台灣照護漸凍人現況 受國際矚目

正值國內長照議題如火如荼進行之際，國際上，冰桶善款促成漸凍症的醫療研究出現新曙光，罹病率僅十萬分之一的漸凍人，在台灣的醫療、照護、服務現狀受到國際關注。 國際漸凍人協會聯盟主席的澳洲漸凍人協會總會主席Carol Birks與國際聯盟執行長Rachel Patterson亞洲巡訪到台灣，一方面為了實地了解台灣漸凍人照護品質、社會福利、疾病研究等議題，同時也希望能夠推動聯盟在全球所倡導的漸凍人權益，引起政府相關部門與社會大眾的關注。 國際漸凍人協會聯盟是一個非營利團體，成立於1992年，為全球漸凍人團體提供國際交流與合作的平台。聯盟共有來自五大洲40多個國家的團體會員，致力於串聯國際資源，創造分享與交流的文化，鼓勵團體之間的合作，積極推動漸凍人照護、醫療典範實務，倡導漸凍人社會權益。 中華民國運動神經元疾病病友協會表示，運動神經元疾病簡稱MND，就病變位置而言，又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症，簡稱ALS。這是一種進行性的運動神經萎縮症，會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能，四肢有如被凍住一樣，因此俗稱「漸凍人」。好發於40至60歲，大約每10萬人就有1人可能患病。 ALS致病原因不明，目前還沒有有效的治療方式，使用唯一藥物銳利得者，可降低47%-75%的死亡風險。部分患者在疾病進行期間會出現呼吸及吞嚥問題，必須使用輔助呼吸器，以鼻胃管或胃造口進食。研發中的藥物及治療方向有：1、肌酸(Creatine)、Q10、維他命B12、E、C可做為健康食品輔助使用。2、鋰鹽、抗癲癇藥物等並不建議常規使用。3、幹細胞或臍帶血治療，至今尚未有人體試驗的正式研究報告。 由於患者主要以運動神經萎縮為主，感覺神經並未受到侵犯，因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸，但心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人，所以身心所受的煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾鼓勵與協助。