不被漸凍症擊倒 朱清良續執教鞭在台大授課

（中央社記者吳柏緯台北2019年8月16日電）台大副教授朱清良去年確診為漸凍症，人生失去重心、一度陷入憂鬱，後來在家人朋友的鼓勵下，逐漸接受事實，如今他不但時常參加與活動，分享經驗，也持續在台大授課。

台灣大學醫學院免疫學研究所副教授朱清良告訴中央社記者，兩年前開始，雙手時常出現麻痺感，原本以為是五十肩等疾病造成，因此不以為意，後來在同事建議到復健科與神經科做了相關的檢查，並在去年確診為俗稱「漸凍症」的「運動神經元疾病」。

「當醫生告訴我，我得了這個病（漸凍症）的時候，我的反應跟每個病友一樣，感到晴天霹靂，並且不斷的問自己為什麼會是我？」朱清良提到，如果得到癌症，還有可能治癒，但是漸凍症目前無藥可醫，因此確診之後有好幾個月陷入嚴重的憂鬱與低潮，不願相信這件事情，甚至不太願意與人互動。

改變朱清良的是朋友與家人的鼓勵。他提到，當時不少親友鼓勵他到戶外走走、接觸人群，不要將自己封閉，也是在那個時候接觸了漸凍人協會，獲得更多的資源與幫助，同時認識了更多的病友，於是心房慢慢地打開了。「開心也是一天，難過也是一天。在人生剩下不知道還有多少的日子，希望能夠開心一點。」朱清良這麼說。

除了手部容易無力之外，目前朱清良的活動、溝通都沒有太大的困難，他也持續在台大醫學院授課。他提到，同事與學生都能體諒他的情況，因此許多比較耗費體力的工作或活動，都會協助處理，上課時學生也都會注意他的身體情況並給予幫助。

雖然朱清良已經逐漸可以用樂觀的心態面對，不過看在一雙兒女眼中仍然感到擔憂與不捨。朱清良的女兒告訴中央社記者，幾年前流行冰桶挑戰（Ice BucketChallenge）時只覺得是一個很特別的活動，對這個疾病並沒有太深入的認識，但沒想到，這個疾病忽然發生在自己的父親身上，她坦言至今仍在調適；朱清良的兒子則提到，雖然父親現在仍可以打理自己的生活，但是一想到往後的日子，仍會不安與擔心。

目前科技部補助的語音銀行計畫正在持續推動，希望在病友還能正常溝通時蒐集足夠的聲音，未來協助重建或修補病友的聲音，滿足對外發聲的需求。朱清良笑著表示，他是老師，只要把上課的內容全部錄下來，應該就可以建立還算完整的聲音資料庫。（編輯：鄭雪文）