「真的會死」 嬰兒配方奶短缺 也危及成人生命

過去幾個月全美配方奶粉短缺危機，多數人將焦點集中在嬰兒身上，但有一些較大的兒童和成年人因為罹患罕見疾病，也高度依賴大多由亞培(Abbott Nutrition)製造的特殊配方奶粉，藉以解決因腸道畸形、過敏等疾病導致的蛋白質等營養攝取問題；大多數健康嬰兒可以輕鬆轉換奶粉品牌，但對這些患者來說，替代品選擇不當，可能會難以忍受或導致脫水、癲癇發作甚至死亡。

談到亞培2月突然關閉密西根州斯特吉斯(Sturgis)工廠導致的配方奶粉荒，約翰霍普金斯醫院兒科臨床營養教育實踐主任海斯(Tiffani Hays)說：「這正是容許企業壟斷極敏感客戶群市場的警世錄。」

莎拉·張伯林(Sarah Chamberlin)八年前生下女兒伊茲(Izzy)，發現她罹患罕見遺傳性苯丙酮尿症 (PKU)，需持續使用亞培低蛋白飲食特殊營養品Phenex以維持活力；張伯林說，當年她最擔心未來的花費和保險糾紛，但做夢也沒想到，女兒維持代謝的特殊配方奶粉供應，竟會面臨全國性短缺。

張伯林說，當亞培2月關廠時，她發現自己一直在數罐頭，並嘗試少量潛在替代品，還得讓八歲大的女兒放心；伊茲有時會問：「我們拿得到我的奶粉，對吧？」張伯林說：「我也只能說，對。」

26歲的多琳斯(Hannah Dolins)出生不久就被診斷出患有楓糖漿尿病(MSUD)，這種罕見遺傳性疾病會阻止身體分解魚肉類等食物中的蛋白質，從而導致血液和尿液中的毒素積聚。多琳斯平日服用的營養組合，就包括亞培氨基酸改良配方奶粉Ketonex，但因為是在醫師護理時服用，很難為緊急情況儲備補給。她說：「我不知道為什麼不能自己儲備一些，這只是為了確保我們能活下來。」

多琳斯說，亞培工廠關閉時，她收到一個月的供應量，本來不太擔心，但眼看停工愈來愈久，她愈來愈害怕；「我嚇死了。如果工廠不開、我又用完了我的營養品，我會死的。我真的會死。」多林斯說，她每天85%的營養來自配方奶粉。

孟非斯幸福兒童醫院(Le Bonheur Children's Hospital)兒科胃腸病學家、美國兒科學會營養委員會主席柯金斯(Dr. Mark Corkins) 表示，該院暫時收治了四名因配方奶粉短缺而罹患併發症的兒童。同院臨床遺傳學家布朗(Chester Brown)則表示，亞培工廠關閉並非患者第一次擔心短缺，龍捲風和其他自然災害也曾中斷供應鏈。布朗表示，確保患者獲得供應一直「靠整個社區努力」，供應商和營養師與保險公司協調，以便在危機時刻替補。

張伯林和其他倡議者說，這場危機發生後，他們已將焦點放在代謝及消化系統疾病患者的負擔能力和取得特殊營養品途徑上，這些都是更廣泛的問題。他們正推動「醫學營養公平法案」，以擴大公共及私人健康保險計畫對專業營養品的給付範圍。

張伯林指出，現在保險公司可拒絕為伊茲的低蛋白醫療食品提供保險給付，並根據州政策限制對配方奶粉報銷；她形容，這就好比是「拒絕為糖尿病患者提供胰島素」。

儘管如此，張伯林還是看到了一些希望。她指出，疫情和供應短缺，讓人們目睹了疾病如何改變生活，「儘管這很可怕，但很多人都因此注意到了」。

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