台糖長榮週三公益日助唐氏症患者展店 持續為罕見疾病病友募集醫療資源

▲南市社會局長陳榮枝、觀旅局長郭貞慧及南市議員呂維胤出席台糖長榮週三公益日活動，見證歷年來為弱勢募集善款善行及新年度計畫。（記者李嘉祥攝）

為秉持取之社會用於社會精神及善盡企業社會責任，台糖長榮酒店自2007年9月迄今，透過吃遍天下自助餐廳「週三公益日」活動長期支持及關懷社會弱勢團體，累計至今善款已達385萬餘元，共嘉惠近24個公益團體；今年與中華民國唐氏症關愛者協會合作的「五星釣竿助開店X圓夢唐寶寶的店」活動有8036人參與，募集到 230115元善款，幫助唐寶寶們有機會在臺南展店，10月起至明年6月接續與財團法人罕見疾病基金會合作，為罕見疾病病友與其家庭募集醫療資源，共同完成「罕病病友醫療補助及罕病職人計畫」。

南市社會局長陳榮枝、觀光旅遊局長郭貞慧及南市議員呂維胤28日出席「週三公益日」活動，見證台糖長榮歷年來為弱勢募集善款的善行，以及下半年度新啟動的弱勢合作計畫。罕病兒震鞍的母親郭女士也分享生命故事，經歷先生離世與孩子確診的雙重打擊，透過罕見疾病基金會扶持，讓她走出低谷重新學習建立信心，以正向積極的態度面對生活與挑戰，且她能透過自身罕見職人重新站立的成果，轉而激勵更多遭遇此相似處境的病友及家人們。

台糖長榮酒店台南總經理鄭東波表示，週三公益日活動施行多年來已建立口碑，客人於指定日上門除可享用餐優惠，酒店並為消費者固定捐款，積少成多點滴匯聚，很多人會故意挑此天上門，品嚐美食之餘也能行善，今年與唐氏症關愛者協會合作的五興釣竿計畫響應者眾，參與者更能將台糖長榮酒店五星釣竿理念來技術指導「青蔥脆餅」製作，透過線上與實體的歡喜工作坊店鋪展現在大家面前，對此豐碩成果甚感欣慰。

陳榮枝指出，財團法人罕見疾病基金會服務全台有272種罕見病類以及18934個深受罕見疾病之苦家庭，基金會積極爭取醫療權益，為病友在就學、就醫、就養、就業等各層面，強化健全制度上皆竭力奔走不遺餘力；近年來更透過罕病家庭的齊力自轉互助支持，並進一步推動「罕病職人計畫」，輔導病友及其家人培養一技之長，鼓勵實踐夢想。

鄭東波強調，雖歷經3年疫情衝擊，但仍堅持週三公益日活動，期盼透過企業拋磚引玉與建立行善平台，吸引更多人幫助弱勢；今年下半年與基金會合作「罕病病友醫療補助計畫」，期為至少15戶的罕病家庭募得總數約30萬元目標的善款，協助罕病病友能得到更優質醫療資源，獲取適當醫療器材，使病友及家庭即使面對疾病，仍能過著有品質、有尊嚴的生活；另也透過支持「罕病職人計畫」幫助病友及其家人在有限的時間、體力下習得一技之長，突破空間限制運用多種不同途徑來經營事業，也歡迎大家踴躍響應，一起用心陪伴獨特的生命。