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男星罹罕病全身痛，嘆「無法自主復原」！除了遺傳還有3大肇因
編按：許久未在台灣露面的F4成員朱孝天今（12）日為新節目《孝天食旅》舉辦餐敘，席間透露他結婚3年仍沒有小孩是因為身患罕見疾病，所以對生子不強求，怕遺傳疾病給小孩。
原來，朱孝天到醫院做檢查才發現基因問題，罹患俗稱「公主病」、「王子病」的纖維肌痛症，只要發作起來導致肌肉發炎就會非常痠痛，導致他無法做很多事情、也無法自主復原，「很多簡單的搬箱子都無法做，會被一般人當作是王子病，所以也稱作『公主王子病』。」
朱孝天表示，纖維肌痛症仍沒有太多臨床病例，目前他基因篩選能取樣的數值少，因此現階段無法做基因篩檢；他害怕小孩會遺傳到纖維肌痛症，所以雖不抗拒生子，但不積極，未來也不排斥領養小孩，「這社會有太多需要幫助的人事物，只要有能力都可以去做，不想要浪費生命的價值」。
纖維肌痛症雖然罕見，但其實國際巨星Lady Gaga女神卡卡也深受這種「公主病」所苦。面對這種令人痛苦的疾病，該怎麼與它共處呢？
【照護線上】
全身都在痛，容易被誤解的 – 纖維肌痛症（懶人包）
女神卡卡在2017年九月宣布自己因為「纖維肌痛症（fibromyalgia）」造成的長期身體疼痛而延遲世界巡迴演唱會，粉絲們除了感到不捨之外，更想問的問題是：「這是什麼病？怎麼沒聽過？」
「纖維肌痛症」指的是廣泛性的肌肉痛與深部組織疼痛，同時容易伴隨疲憊與睡眠、記憶、及情緒問題。因此患者的症狀會有：
廣泛性的疼痛持續至少三個月。將身體分成四個象限的話，分別是腰部以上左側、腰部以上右側、腰部以下左側、和腰部以下右側。這裡「廣泛性」的意思代表纖維肌痛症患者於這四個象限都會感到痛，痛點變很低。除了痛感之外，還會有灼熱、緊繃、或抽搐的感覺。
患者也容易抱怨疲憊，這是即使睡了很久，起床時還是覺得非常累的感覺，纖維肌痛症患者的睡眠過程中可能常常被痛或是睡眠呼吸中止等問題打斷。
還有個特色是認知障礙，纖維肌痛症患者難以專心或集中注意力在某件事情上，記憶力變差，腦袋就像被蒙一層迷霧般。
為什麼會發生「公主王子病」呢？它又有什麼特色呢？下一頁告訴你
纖維肌痛症還有幾個特色，第一個是「女性」比較容易罹患，占了總患者的八成左右，雖然任何年紀都可能發作，但以中年女性為最多。纖維肌痛症患者也常常同時合併有緊張性頭痛、偏頭痛、腸躁症、焦慮症、憂鬱症、對光與聲音敏感等疾患。另外，雖然纖維肌痛症並不是關節炎的一種，但根據研究顯示，罹患退化性關節炎、類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡的人比較容易有纖維肌痛症。
目前推測纖維肌痛症的起因是反覆神經刺激造成腦部改變，腦部負責疼痛的接收器變得敏感，傳送疼痛的傳導物質也變多了，化學物質不平衡，或腦部對傳導訊息的錯誤解讀。無論如何，就是大腦變化了，降低了對痛感的閥值，或放大了痛感，而讓患者過去不覺得痛的情況，現在卻容易覺得很痛。
究竟為什麼腦部會改變呢？可能與幾個問題有關：
身體外傷與心理受傷：像是車禍，或身體某處反覆受傷，或曾經接受手術這類的身體外傷。研究也顯示曾經經歷重大變故，罹有「創傷後症後群」的患者後來常常有纖維肌痛症。
感染：研究推測有些感染可能會誘發纖維肌痛症，像是流行性感冒。
基因：可能有某些基因突變會讓人更容易得到纖維肌痛症這個病，只是目前研究者還沒有發現究竟哪些基因與纖維肌痛症有關。但若家族中有人曾得到纖維肌痛症，家族內成員就比較容易有纖維肌痛症的可能。
簡言之，患者症狀常常始於外傷、開刀、感染、或心理創傷等事件，之後改變了腦部的結構或機能，讓腦部處理痛覺時出了錯，放大了這個痛的感覺，因而讓患者有廣泛性的疼痛。
女神卡卡在數年前曾在演唱會中曾經骨盆受傷，之後出現纖維肌痛症這樣的問題，醫師推測或許與過去生理心理受傷有關。
纖維肌痛症這個疾病的問題在於，痛，是帶有主觀成分的，較難以測試量化。在患者看來，疼痛是真實的，但在旁人眼中，可能覺得「都是你自己想出來的」，因此連醫界都曾對於是否真有纖維肌痛症這個疾病存在爭議。但目前研究者從功能性核磁共振等影像檢查已經能夠確定，纖維肌痛症患者腦部真的對痛更敏感，痛覺放大，因此絕多數認同纖維肌痛症是真實存在的疾病，而不是僅是種「公主病」。
過去要診斷這個病，醫師需要先壓過患者身上十八個定點，確定究竟有幾個會造成患者疼痛的感覺，至於確診，則要患者有超過十一個定點會覺得痛。這些痛點位在頭的後側、肩膀、胸前、屁股、膝蓋、和手肘外側。
現在診斷表準沒有要求一定要去算有幾個痛點，只要持續超過三個月以上廣泛性疼痛，也就是身體四個象限都在痛，而且找不到其他可以解釋這種廣泛性疼痛的原因，就可以下診斷。至於抽血或影像學檢查的話，並不能幫忙確診，但是能幫助「排除其他診斷」，像是抽血看看甲狀腺的功能是否低下、是否有全身結核菌感染等。
如果不幸罹患纖維肌痛症，除了就醫治療專家還建議做3種運動，請看下一頁
如果醫師認為是纖維肌痛症，可能會開立止痛藥，幫助降低發炎及減輕痛感。另外也會開立抗憂鬱劑或抗癲癇藥物，以調控神經的放電反應，避免神經系統過度放電，請不要誤解說醫師認為你的精神有問題才會喊痛，抗憂鬱劑或抗癲癇藥物雖然有其副作用，但對改善症狀是有幫助的。
單純靠藥物並沒有辦法治癒纖維肌痛症。患者還需要做以下的調整，才能增進生活品質：
規則做低強度的運動：像是快走、太極拳、瑜珈等能夠增加柔軟度、肌耐力與肌力的運動都可以。而臨床研究顯示，在溫水中運動可能會很有幫助！水中運動不僅能訓練柔軟度、肌耐力與肌力，還減輕了纖維肌痛症患者僵硬疼痛的感覺。所以可以多多試著泡溫水時運動。
運動是種能全面促進健康的手段，但不得太過急躁。規則運動本來就需要時間才能看到成效，並不會運動兩天後病就全好了。請記得最重要的是，找一兩樣好運動，持之以恆的練習，才能看到成效。
飲食均衡：目前沒有研究顯示哪一套飲食法則會打敗纖維肌痛症，但你可以把握多喝水，多吃蔬菜水果，蔬食吃的比肉多，減少攝取糖份等幾樣原則。同時盡量避免代糖、味素、硝酸鹽、糖類等食品添加物。也可以記錄個「食物日記」，看看自己食物與痛感的關聯性，像是若發現自己咖啡因攝取過多時就容易痛，就要避免攝取咖啡因。
改善工作環境：由於纖維肌痛症患者痛的範圍很廣泛，不是說像突然右腰痛就少動一點，或左腳痛就暫時先不走這樣，而是到處都在痛，因此改善工作環境，減少工作環境帶來的身體傷害就非常重要。
減少壓力：講到減少壓力，並不是說叫大家都立刻辭職，馬上讓自己無所事事的意思。而是盡量每天都找段時間留給自己，好好聽一段音樂，好好欣賞一段影片或讀一本書，試著找到適合自己生活的步調。不要急著把自己的精力消耗殆盡，盡量把美好的感覺也帶到明天、後天、大後天。研究顯示，練習深呼吸與冥想也都有好處。
準備備忘錄：如果因為纖維肌痛症而導致注意力難以集中，請善用工具，在還記得的時候做好筆記，像是隨身帶著紀錄重點的便條紙，或在手機記事本記錄下該做的事情，該採買的東西，甚至該說的話，才不會常常覺得社交受挫！
纖維肌痛症是個難以定性、定量的疾病，很容易被誤解，常常被說「這是你想像出來的吧！明明就沒事！」但患者又常深受廣泛性疼痛和認知障礙，而很難保有工作或社交生活。希望大家在看完這篇介紹之後，能多理解這樣的疾病與患者。而若你患有纖維肌痛症，雖然目前沒有根治的方式，但研究顯示靠著藥物、多運動、與改善生活型態並行，最有機會增進生活品質，總之，我們都要學著認識疾病，並與之共存。
本文由「照護線上」授權轉載／ 原文出處：全身都在痛，容易被誤解的 – 纖維肌痛症（懶人包）
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