漸凍7年 冰桶挑戰發起人病逝

從2014席捲全球風潮的冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge），目的是號召大家藉由冰桶灌頂的方式，了解漸凍人的處境，並為漸凍人基金會募款。冰桶挑戰的發起人之一昆恩（Patrick Quinn）與漸凍症（ALS）搏鬥7年後，23日與世長辭，享年37歲。

昆恩2013年3月確診罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍症），隔年發起的冰桶挑戰，不僅在社媒造成旋風，也讓世人關注漸凍症，說服政府挹注更多資金於漸凍症的研究。漸凍症協會在推特公布昆恩過世的不幸消息，昆恩的支持者也在臉書（FB）表示感傷，「我們將永遠記得他在與漸凍症奮戰過程中，為大家帶來的啟發和勇氣。」

傳遞正能量 募款2.2億美元

ALS協會感謝昆恩在2014年發起「冰桶挑戰」喚起大家關注漸凍症與漸凍症病患，稱「我們會永遠想念他，相信他會繼續激勵我們，直到漸凍症自世界消失。」該活動在社群網站獲得巨大回響，陸續募得超過2.2億美元（約新台幣62.7億），作為漸凍症的醫學研究資金，而ALS協會也獲得1.15億美元善款。

漸凍症好發於青壯年，患者肌肉會逐漸萎縮無力，大腦最後完全喪失控制肌肉運動的能力，導致全身癱瘓，吞嚥困難，根據美國疾病控制及預防中心（CDC）數據，全美約有1.2萬至1.5萬人患有漸凍症，約5%至10%屬遺傳性病例，原因未明，無法根治。

冰水灌頂 體會肌肉萎縮之苦

至於與昆恩劃上等號的冰桶挑戰要求非常簡單，被點名的參與者必須將一桶加滿冰塊的冰水往自己頭上淋，體會漸凍人的身體處境，再把影片或照片上傳至推特或FB等社群媒體，繼而點名另外3人接受挑戰，被點名者可以潑自己冰水，或是捐款100美元給ALS協會，然後再點名3人接力。

看似無厘頭的活動，卻大紅特紅了起來。美國好萊塢明星、科技大老、體育名流紛紛響應。政界中，連當時的美國總統歐巴馬都被點名，不過歐巴馬選擇了捐款取代冰桶挑戰。

奎恩和冰桶挑戰的另一個發起人佛瑞茲（Pete Frates）在2014年一同被提名為《時代》雜誌（Time）年度風雲人物。曾是美國波士頓學院棒球隊隊長的佛瑞茲2012年確診罹患漸凍症，與病魔纏鬥7年後在去年底辭世，享年34歲。第三位冰桶挑戰發起人謝奈爾嘉（Anthony Senerchia）則於2017年過世，享年46歲。

重聲紀錄片 獲坎城慈善獅獎

除了冰桶挑戰，奎恩還在生前倡議「重聲計畫」（Project Revoice）。漸凍症患者因為肌肉無力，開口說話愈來愈困難，因此他大力推廣透過科技輔助，讓患者透過AI技術再度發聲。為了讓患者重新發出自己的聲音，專家建置了「聲音銀行」（voice bank），收集患者原來的聲音，搭配AI技術，幫漸凍人發出自己原來的「人」聲，而非冷冰冰的「機器」聲。重聲計畫的紀錄片在2018年勇奪坎城慈善獅獎（Grand Prix For Good）。