漸凍7年 冰桶挑戰發起人病逝

鍾玉玨/綜合報導
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從2014席捲全球風潮的冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge),目的是號召大家藉由冰桶灌頂的方式,了解漸凍人的處境,並為漸凍人基金會募款。冰桶挑戰的發起人之一昆恩(Patrick Quinn)與漸凍症(ALS)搏鬥7年後,23日與世長辭,享年37歲。

昆恩2013年3月確診罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,俗稱漸凍症),隔年發起的冰桶挑戰,不僅在社媒造成旋風,也讓世人關注漸凍症,說服政府挹注更多資金於漸凍症的研究。漸凍症協會在推特公布昆恩過世的不幸消息,昆恩的支持者也在臉書(FB)表示感傷,「我們將永遠記得他在與漸凍症奮戰過程中,為大家帶來的啟發和勇氣。」

傳遞正能量 募款2.2億美元

ALS協會感謝昆恩在2014年發起「冰桶挑戰」喚起大家關注漸凍症與漸凍症病患,稱「我們會永遠想念他,相信他會繼續激勵我們,直到漸凍症自世界消失。」該活動在社群網站獲得巨大回響,陸續募得超過2.2億美元(約新台幣62.7億),作為漸凍症的醫學研究資金,而ALS協會也獲得1.15億美元善款。

漸凍症好發於青壯年,患者肌肉會逐漸萎縮無力,大腦最後完全喪失控制肌肉運動的能力,導致全身癱瘓,吞嚥困難,根據美國疾病控制及預防中心(CDC)數據,全美約有1.2萬至1.5萬人患有漸凍症,約5%至10%屬遺傳性病例,原因未明,無法根治。

冰水灌頂 體會肌肉萎縮之苦

至於與昆恩劃上等號的冰桶挑戰要求非常簡單,被點名的參與者必須將一桶加滿冰塊的冰水往自己頭上淋,體會漸凍人的身體處境,再把影片或照片上傳至推特或FB等社群媒體,繼而點名另外3人接受挑戰,被點名者可以潑自己冰水,或是捐款100美元給ALS協會,然後再點名3人接力。

看似無厘頭的活動,卻大紅特紅了起來。美國好萊塢明星、科技大老、體育名流紛紛響應。政界中,連當時的美國總統歐巴馬都被點名,不過歐巴馬選擇了捐款取代冰桶挑戰。

奎恩和冰桶挑戰的另一個發起人佛瑞茲(Pete Frates)在2014年一同被提名為《時代》雜誌(Time)年度風雲人物。曾是美國波士頓學院棒球隊隊長的佛瑞茲2012年確診罹患漸凍症,與病魔纏鬥7年後在去年底辭世,享年34歲。第三位冰桶挑戰發起人謝奈爾嘉(Anthony Senerchia)則於2017年過世,享年46歲。

重聲紀錄片 獲坎城慈善獅獎

除了冰桶挑戰,奎恩還在生前倡議「重聲計畫」(Project Revoice)。漸凍症患者因為肌肉無力,開口說話愈來愈困難,因此他大力推廣透過科技輔助,讓患者透過AI技術再度發聲。為了讓患者重新發出自己的聲音,專家建置了「聲音銀行」(voice bank),收集患者原來的聲音,搭配AI技術,幫漸凍人發出自己原來的「人」聲,而非冷冰冰的「機器」聲。重聲計畫的紀錄片在2018年勇奪坎城慈善獅獎(Grand Prix For Good)。