全台第一場！罕病家庭病人自主權利法說明會登場

【記者 邱奕懿／台北 報導】

圖：陳莉茵理事長現場分享。

亞洲第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》（簡稱病主法），108年1月6日在台灣正式施行，近2年累積簽署人數達一萬三千人以上。其法賦予台灣2300萬人以預立醫療決定的方式保障「善終權」的實現，使意願人可以針對五種重大病情，事先決定自己想要或不想要的醫療處置，達到尊嚴善終的圓滿結果。

圖：主導病主法立法的前立法委員，現任病人自主研究中心執行長楊玉欣感謝現場合作單位鼎力支持並與病友們分享觀點。

但其中罕病病友常因資訊接收落差及結構性問題，無法完整了解病主法內涵，更遑論行使自身權利。為完整罕病病友知的權利，落實全民受惠的目標，病人自主研究中心(下稱:病主中心)攜手財團法人罕見疾病基金會、臺北市立聯合醫院與台灣弱勢病患權益促進會，於今日(24)在臺北市身心障礙服務中心舉辦首場針對罕病病友家庭的病人自主權利法宣導說明會，集結法律政策、社會服務、臨床經驗等各領域專業人士，共同開啟完善罕病病友病人自主權行使的第一步。主導病主法立法的前立法委員，現任病人自主研究中心執行長楊玉欣表示:「弱勢病家在日常的疾病照顧中往往精疲力竭，難以負荷新資訊，因此需要以病人為主體、細緻的服務設計，去除簽署門檻，主動輸送服務，確保弱勢族群獲得保障。」

圖：活動現場陳列病主法大富翁讓病友們體驗抉擇的過程。（圖前排左起二為楊玉欣委員、後排為今日講師，後排一為今日講師臺北市立聯合醫院神經內科劉建良主任、後排二為臺北市立聯合醫院家庭醫學科孫文榮主任）

在簽署預立醫療決定前，預立醫療諮商(ACP)是相當重要的程序，意願人將從中了解各種醫療選項的利弊得失，並趁有清楚意識及表達能力時，簽署「預立醫療決定」(AD)。病主中心為使弱勢族群完整其知的權利、更完善諮商體驗，並強化服務能量，將於今年聯合罕見疾病基金會及北中南醫療院所，包含臺北市立聯合醫院、臺北榮總、臺中榮總、高雄榮總及高雄醫學大學附設醫院共同進行「罕病暨弱勢病人創新服務方案」的推動，建立罕病族群的多元ACP創新服務模式。針對罕病病友需求，北部前期試辦已由北市聯醫開始進行「到宅」ACP及「團體」ACP的試辦，透過到宅服務提升病友方便性，以及團體諮商的優點，使ACP更貼近意願者的需求。並於今日(24)首度舉辦為罕病家庭打造的病主法宣導說明會，現場更提供免排隊免掛號的ACP諮商預約服務，直接串聯資源免等待，讓現場病友們感到很窩心──透過不斷優化與改進，打造資訊更清楚、服務更專業、諮詢更方便，更貼近病友需求的ACP諮商環境，使其行使自身醫療自主權時，獲得完善的照護。

圖：漸凍人病友周先生到場與病友們分享自身到宅ACP經驗，以自身經驗鼓勵病友們更了解病主法──不只行使自身權利，更是對家人愛的表現。

其中已參與過北部前期試辦服務的漸凍人病友周先生分享：「經過醫療團隊耐心解說，我才發覺到，自主法讓我們有選擇權，更人性化，我很感謝我今天有機會參加這個諮商的服務，是我最大的收穫。」財團法人罕見疾病基金會創辦人、台灣弱勢病患權益促進會理事長陳莉茵提到：「病人自主權利法開亞洲風氣之先河，鼓勵所有朋友們，透過今日豐富的分享與內容更了解自身權利，更要付諸行動，簽署AD。在生命最後時刻，我們不把最困難的拉扯與抉擇留給最親愛的人。」臺北市立聯合醫院社工室 楊君宜主任表示：「很開心透過今日的活動和各單位與病友們交流和成長，使醫護夥伴們更了解病友需求。我們希望秉持以人為本的醫療目標，使病友們得到貼心的照護。」

圖：現場病友及病友家庭臺北市立聯合醫院神經內科劉建良主任介紹病主法。

病主中心自成立以來，致力於病人自主權利法的政策研究、教育訓練、醫療院所服務和大眾宣導四大任務，企盼透過全民簽署預立醫療決定，保障每個人的醫療自主權。病主中心將持續串連弱勢團體及醫療機構，希冀一步一腳印，發展出便利罕病與弱勢病家之ACP友善服務模式，完成罕病及弱勢者ACP綠色通道之目標。

圖：病人自主研究中心攜手財團法人罕見疾病基金會、臺北市立聯合醫院與台灣弱勢病患權益促進會，在臺北市身心障礙服務中心舉辦首場針對罕病病友家庭的病人自主權利法宣導說明會。圖中為楊玉欣執行長，圖後排左起八為財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、後排左起六為臺北市立聯合醫院社工室楊君宜主任。

圖：病主法不是安樂死。