五成醫師會實施無效醫療—預立醫療決定的好處與迷思,立法者楊玉欣親自解答

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Coronavirus pandemic. Blurred image of intensive care emergency room with hemodialysis machine, ventilator. Patient with coronavirus in critical stance.
圖片來源:Getty image

生而為人,必修老天爺的四堂課—生、老、病、死,而在生命最後一哩路,你希望如何告別家人?前總統李登輝享壽98歲離世,病榻前也因家人意見分歧,最後一刻才拔管,但此前一直為昏睡狀態、且無法識人。其實,每個人有權利事先決定自己想要或是不要的醫療處置,全面保障自我善終權。

2019年初台灣領先全亞洲,正式施行第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》,不同於安樂死,更跳脫放棄急救及安寧照護僅針對末期病人的處置,Yahoo奇摩新聞推出《最後的人生課題—為愛超前部署》,帶你了解這部超越生死,領先全亞洲的法律,為親愛的家人事先做好決定,共同反思生命以及與愛的關係。

文/Yahoo奇摩新聞編輯團隊

診間裡,病人的家屬以眉眼互相示意著,病歷封面的註記是醫事人員之間的默契,因為坐在診間的這名患者,對自己的病況並不知情。上述不是八點檔限定的情節,在2019年的1月6日,病人自主法(簡稱病主法)正式上路以前,這是真實會發生在生活當中的故事。

「命是病人的,痛是病人的,但如果病人什麼都不知道,那醫療決策是怎麼做出來的?」在多種角色之間轉換自如,楊玉欣肩負記者、主持人、講師、社會意見領袖等多元的角色,曾於擔任過立委,任期大力推動病主法,卸任以後也不停歇地持續奔走,為罕見疾病者發聲。然而,現任病人自主研究中心執行長的她,還有一個終生都無法卸下的角色──終將癱瘓的罕病患者。

「選擇用什麼方式走過人生最後一段風景,可以反映個人的人生觀、價值觀,為自己做出醫療決定,既是體現自己生命價值的一種方式,也絕對是生命個體應有的權力。」楊玉欣解釋。

楊玉欣指出,為自己做出醫療決定,是生命個體應有的權力,這是病主法最核心的精神,也是體現自己生命價值的一種方式。病人自主研究中心提供
楊玉欣指出,為自己做出醫療決定,是生命個體應有的權力,這是病主法最核心的精神,也是體現自己生命價值的一種方式。病人自主研究中心提供

需要別人照顧,不代表我沒有能力做出醫療決定權 病主法:讓病人作主

「舉例來說,你可以決定結不結婚、午餐要吃什麼、要穿什麼衣服出門,為什麼重病的時候,不能自行選擇或拒絕自己想要的醫療項目?」楊玉欣指出,病人在診治過程中一直沒辦法成為主體,除了既定的醫療模式與社會結構等問題,也因為病人的起居需要依賴別人,所以不論健康時是個什麼樣的人,可能瞬間逆轉成弱勢。病主法是目前第一部以病人為主體思考的法律,以病人為主體,保障基本權力,從優先知情,到神智清醒時,針對五種不可逆的情形,預先立下醫療決定。

你真的認識病主法嗎?預立醫療決定的四大好處

1. 《病主法》絕非「厭世條文」,而是一份「善終保單」

一場意外車禍,你成了永久植物人,你會希望維生儀器幫助你繼續呼吸50年嗎?若有感知能力,「被活著」又是何等痛苦的一件事。楊玉欣說明,《病主法》絕非鼓勵自殺,也不是放棄急救,而是拒絕、撤除加工延長生命的醫療器材,讓生命和緩、有尊嚴的善終。「如果強加醫療器材在病人身上,一個只剩下呼吸的生命是否有品質、意義何在,這些事是每個人都應該要思考的問題。」

很多人會誤會,把「簽署預立醫療決定」跟「危及狀況不急救」畫上等號,楊玉欣委員強調,只有法規認列的五大條件才會啟動預立醫療決定,而且都是病況不可逆、不可能再康復為前提,所以絕非消極的表現,醫護人員也會積極給予病人和緩的醫療。「我會形容這是一份善終保單,保障自己以舒適、有尊嚴的方式,優雅走完生命最後一哩路。」

2. 醫療團隊的諮詢(ACP)提供多元職能注入,促進家庭與醫病關係

病主法規規定,在簽訂預立醫療決定前,必須與至少一位二等親以內的家人,共同接受醫療團隊的諮詢(ACP),充分了解癌症末期、不可逆的昏迷、重度失智等五項情境所對應到的醫療項目以後,做出是否維持生命治療,人工營養與流體餵養等決定,諮詢團隊包含一位醫師、一位護理師,社工、心理師兩者擇一,總計三位。楊玉欣指出,當時立法時,擬定這樣團隊的組成,也是盼望三種職能可以提供醫療、照顧、溝通等服務,更希望透過ACP,讓每個人勇敢地表達自己面對生死的醫療決策,並得到家人的尊重、理解,進而達成共識。

「實踐個人對生命的價值觀,延伸到家庭關係,推及到醫病共處、到整個社會的和諧,這也是ACP非常重要的價值。」由於諮詢需要自費每小時$3,000-3,600不等,楊玉欣坦言,許多民眾會因為費用而卻步。「整合三種專業職能,讓你理解自己可接受或拒絕的醫療項目,諮詢專業的醫療資訊,並保障自己的醫療決定可以徹底被執行,可以有尊嚴的與這個世界告別,即使現階段需要費用,這還是很迫切而且必要的事。」

3. 預先醫療決定與安寧和緩醫療條例(DNR)互補,於理於情,相輔相成

由於病主法上路到現在一年多,屬於很新的法律,在社會上的能見度與普及率仍有努力空間,也有很多人跟安寧和緩醫療條例(簡稱安寧醫療,DNR)搞混。「其實從核心理念、立法方式,到適用對象、可拒絕的項目、啟動的時間點等,每個面向都是有差異的。」已接受過無數次的訪談與演講的楊玉欣仍然有耐心的解釋著。

即使病主法涵蓋的範圍比安寧條例廣,楊玉欣指出,但是安寧條例也不能因此廢除。「安寧條例也算保留了最後一個權力給家人,即使與病主法的立基點是有點衝突的,但我想這是一個時代、文化演進,必要的過程。外加啟動時間與條件不同,所以這兩者算是互補,缺一不可。」

4. 防範於未然,可有效節省無效醫療支出

根據2015年媒體調查統計,台灣擁有世界第一的加護病床密度,長期靠呼吸器維生人數是美國的5.8倍;同一份調查也發現,有超過5成的醫師為了避免醫療糾紛,會實施無效醫療,一年無效醫療的金額高達1600億元。

「若做到全民簽署預立醫療決定,不僅能降低降低無效醫療的支出,還可以提升整體醫療品質,從數字面看,這是非常划算的『投資』。」楊玉欣指出,保護人民安全與促進社會安定本就是政府的責任,呼籲政府更積極的解決經費問題,若無法立即納入全民健保,應該以弱勢族群為優先,保護性的介入給予支援。

根據主計總處統計,目前國人的平均餘命超過80歲,但「健康平均餘命」卻只有71.4歲,等於有近9年歲月,必須仰賴他人照顧,甚至忍受病痛(備註一)。「每一個人都會老會病,不會有例外,死亡本來就是生命的本質。」楊玉欣語氣堅定的表示,盼望有一天能做到全民簽署預立醫療決定,不僅是拿回病人為自己作主的權利,更重要的,也表示每個人都思考過人生的意義,並且能為自己的生命負責了。

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